Health StoryLines Web & Mobile app

Avis de confidentialité du site Web et de l’application mobile 

Dernière mise à jour le 30 mai 2024

Health StoryLines est une plateforme appartenant à Alira Health à utiliser sur un appareil mobile ou Web pour vous aider dans vos soins de santé personnels et fournir à ceux qui vous ont orienté des renseignements qui peuvent à leur tour être utilisés pour des conseils supplémentaires afin d’améliorer vos décisions en matière de soins de santé.

Alira Health est une entreprise mondiale de soins de santé dont la mission est d’humaniser les soins de santé et les sciences de la vie en partenariat avec les patients. Du développement aux soins médicaux, Alira Health complète l’expertise des clients pharmaceutiques, biotechnologiques et Medtech avec une gamme complète de services tout au long du cycle de vie des solutions, y compris les opérations cliniques, les données probantes en situation réelle et les offres technologiques centrées sur le patient.

Cet avis de confidentialité explique comment vos données personnelles sont traitées lorsque vous utilisez Health Storylines sur un appareil mobile ou Web.

Lors de l’utilisation de Health StoryLines, Alira Health peut être qualifiée différemment en fonction des différents traitements de données.

Alira Health est responsable du traitement des données pour les activités liées à

•       la gestion de l’application Health StoryLines comme :

o   le traitement des demandes et réclamations concernant le fonctionnement;

o   l’utilisation de témoins pour le fonctionnement et la gestion;

o   tout traitement strictement lié à l’utilisation de la plateforme;

o   l’assistant de réponses pour aider l’utilisateur grâce à une section FAQ (non disponible sur le service Web).

•       la génération, via l’application Health StoryLines, de données probantes en situation réelle pour les patients basées sur le suivi de leur pathologie, la survenue d’effets secondaires potentiels et la prise de médicaments.

•       l’envoi aux utilisateurs des renseignements sur les études ou les registres auxquels ils peuvent être admissibles en fonction des données qu’ils ont fournies.

•       la demande aux utilisateurs de participer à des entretiens.

•       l’analyse des données à des fins de recherche avec ou sans la participation d’un partenaire/client.

Alira Health agit également en tant que Prestataire de services sous les instructions des clients pour toutes les données personnelles de santé collectées de manière spécifique au projet, via des formulaires par exemple, et traitées dans le cadre de l’évaluation de l’admissibilité aux essais cliniques, aux registres ou à tout autre patient impliqué dans des projets. Le cas échéant, veuillez consulter l’onglet particulier/le consentement éclairé lié au projet auquel vous participez pour en savoir plus.

Cet avis fournit des renseignements couvrant les deux cas mentionnés ci-dessus.

Alira Health et ses clients, en tant que responsables du traitement des données personnelles, se sont engagés à respecter : 

-       la California Consumer Privacy Act 2018 (ci-après la « CCPA »), la California Consumer Privacy Rights Act 2020 (ci-après la « CPRA »), la Californian Online Privacy Protection Act 2003 (ci-après la « CalOPPA »);

-       les règles en matière de notification des atteintes à la santé la Federal Trade Commission (16 CFR Part 318);

-       les lois canadiennes sur la protection de la vie privée, y compris, mais sans s’y limiter, la Loi fédérale sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDE ») L.C. 2000, ch. 5, telle que modifiée pour la dernière fois le 21 juin 2019 et toute loi provinciale applicable;

-       la Colorado Privacy Act (« CPA »);

-       la Connecticut Data Privacy Act (« CDPA »);

-       la Oregon Consumer Privacy Act (« OCPA »);

-       la Texas Data Privacy and Security Act (“TDPSA”);

-       la Utah Consumer Privacy Act (« UCPA »);

-       la Virginia Consumer Data Protection Act (“VCPA”).

Collectivement appelées « Lois sur la confidentialité ».

Avec cet avis de confidentialité, Alira Health souhaite s’assurer que vous comprenez quels renseignements personnels sont collectés à votre sujet, comment vos renseignements personnels sont utilisés, par quelle partie et comment ils sont conservés en sécurité.

1. AVERTISSEMENT GÉNÉRAL

L’accès à la plateforme mobile ou Web d’Alira Health implique l’acceptation pleine et sans réserve par l’utilisateur du présent avis de confidentialité (ci-après l’« avis »), ainsi que de ses conditions générales d’utilisation et de son avis relatif aux témoins. L’utilisateur reconnaît avoir pris connaissance des renseignements ci-dessous et autorise Alira Health à traiter, conformément aux dispositions de l’avis, les données personnelles qu’il communique sur le site Internet.

L’avis est valable pour toutes les pages hébergées sur l’application. Il n’est pas valable pour les pages hébergées par des tiers auxquelles Alira Health peut renvoyer et dont les politiques de confidentialité peuvent différer. Alira Health est tenue responsable de toutes les données traitées sur ces sites Internet ou par eux.

Tout le traitement des renseignements aura lieu au Canada. Si vous résidez à l’extérieur du Canada, vos renseignements seront transférés au Canada en toute sécurité, où ils seront traités et stockés conformément aux normes de confidentialité du Canada. Pour les utilisateurs aux États-Unis, Alira Health fonctionne en tant que partenaire HIPAA de votre fournisseur de soins de santé ou du tiers qui vous a orienté. En utilisant la plateforme et en fournissant des renseignements, vous consentez à un tel transfert et à un tel traitement au Canada. Si vous avez téléchargé la plateforme par erreur, veuillez vous rendre à la section 4 concernant la « Désinstallation de l’application ».

2. RENSEIGNEMENTS COLLECTÉS

Lorsque vous divulguez des données personnelles via des questionnaires, formulaires ou autres propres à un projet, Alira Health agit en tant que prestataire de services de ses clients, qui agissent en tant que contrôleurs de données. Ces renseignements seront :

–          entreposés sur des serveurs AWS au Canada (région ca-central-1) à des fins de sauvegarde des données;

–          partagés uniquement sous une forme agrégée et anonymisée avec les clients d’Alira Health

-                    partagés sous une forme identifiable avec les clients d’Alira Health aux fins détaillées dans la documentation spécifique à l’étude/au projet/au registre (c’est-à-dire le consentement éclairé et la politique de confidentialité et les conditions d’utilisation particulières, le cas échéant), avec votre consentement spécifique.

–          certaines données identifiables (comme votre adresse courriel) pourraient également être partagées avec Alira Health pour gérer la collecte de données aux fins de l’étude/du projet/du registre, comme expliqué dans le tableau ci-dessous.

Vos renseignements seront utilisés exclusivement pour le traitement de votre demande de participation au projet décrit. Vos renseignements personnels seront traités de manière strictement confidentielle et ne seront pas divulgués à des tiers, sauf indication contraire dans l’onglet spécifique au projet de cet avis de confidentialité.

En fonction de la finalité pour laquelle nous traitons vos données personnelles, Alira Health et ses clients, en tant que responsables du traitement, doivent traiter l’une ou l’autre des données personnelles. Les données fournies ne seront pas conservées plus longtemps que nécessaire pour atteindre les finalités pour lesquelles elles ont été collectées, y compris toute exigence légale. Selon chaque cas, le traitement sera donc le suivant :  

3. DIVULGATION À DES TIERS

Nous ne vendons ni n’échangeons à des tiers les données personnelles permettant de vous identifier.

Néanmoins, nous pouvons divulguer les renseignements fournis par l’utilisateur et les renseignements collectés automatiquement auprès de vous à des tiers, y compris des sociétés pharmaceutiques clientes, à leurs propres fins d’études de marché lorsque cela n’est pas interdit par les lois applicables. Avant toute divulgation à des tiers, vos renseignements fournis par l’utilisateur et les renseignements collectés automatiquement sont anonymisés comme décrit ici afin que les renseignements ne puissent pas servir à vous identifier.

●      Vous pouvez toujours désactiver l’accès aux renseignements fournis par l’utilisateur et/ou aux renseignements automatiquement collectés sur demande écrite. Si vous avez besoin d’aide, le responsable de la confidentialité et de la sécurité d’Alira Health vous aidera.

●      La désidentification sera réalisée à l’aide de la méthode de la sphère de sécurité telle que décrite par 45 CFR § 164.514(a) dans le Guide sur la désidentification des renseignements de santé protégés du 4 septembre 2012, publié par le DHHS des États-Unis.

●      Les fichiers de données anonymisés seront transmis à l’acheteur tiers à l’aide d’un FTP sécurisé ou d’une autre méthodologie de transmission cryptée.

Dans certains cas particuliers, nous pouvons divulguer votre adresse courriel (ou d’autres données permettant de nous identifier; voir onglet propre au projet) suite à une demande particulière de nos clients. La divulgation, le cas échéant, son objectif et les tiers concernés sont décrits dans l’onglet propre au client du présent avis de confidentialité.

Dans le cas où nous transférons vos données en dehors de votre pays de résidence, cela sera effectué de l’une des manières autorisées par :

-       la LPRPDE, y compris les exigences provinciales pertinentes pour le Canada, telles que celles fondées sur un contrat comprenant les dispositions appropriées nécessaires à la protection de ces renseignements conformément à la législation applicable en matière de protection de la vie privée;

-       pour les États-Unis, par toutes les exigences applicables prévues par les lois sur la confidentialité.

Vous pouvez joindre notre délégué à la protection des données, ci-après DPD (voir coordonnées ci-dessous), si vous souhaitez avoir plus de détails sur le mécanisme prenant en charge le transfert de données.

4. DÉSINSTALLATION DE L’APPLICATION

Vous pouvez arrêter toute collecte de renseignements en désinstallant la plateforme en utilisant les processus de désinstallation disponibles sur votre appareil mobile, le marché de la plateforme mobile ou votre réseau.

5. Données en ligne sur les enfants.

Nous n’avons pas l’intention de collecter des renseignements personnels sur des enfants de moins de 13 ans via notre site Web. Si vous avez moins de 13 ans, veuillez ne nous fournir aucune information personnelle via notre site Web. Nous encourageons les parents et les tuteurs légaux à surveiller l’utilisation d’Internet par leurs enfants et à contribuer à l’application de notre avis en demandant à leurs enfants de ne jamais nous fournir de renseignements personnels. Conformément aux exigences de la loi COPPA (Children’s Online Privacy Protection Act), si nous avons des raisons de croire qu’un enfant de moins de 13 ans nous a fourni des renseignements personnels via notre site Web, nous utiliserons ces renseignements pour joindre et informer l’enfant qu’il/elle ne peut pas utiliser le site Web. Par conséquent, nous nous efforcerons de supprimer ces renseignements personnels de nos dossiers, à moins qu’une autre loi applicable nous oblige à conserver ces renseignements.

6. VOS DROITS À LA VIE PRIVÉE

Vous pouvez mettre à jour/corriger vos renseignements personnels et vos préférences, y compris vous désinscrire de communications particulières en contactant notre responsable de la confidentialité pour obtenir de l’aide :

Alirahealth.HSL.dpo@mydata-trust.info.

Si vous faites partie d’un projet, veuillez consulter l’onglet spécifique/le consentement éclairé lié au projet dans lequel vous êtes impliqué(e) pour avoir l’adresse courriel spécifique pour les demandes de confidentialité.

Si vous êtes basé au Canada, les droits énumérés dans les « Détails supplémentaires des États » pour la LPRPDE s’appliquent à vous lorsque nous traitons vos renseignements personnels.

Si vous êtes établi dans l’un des États américains répertoriés dans la section « Spécificités supplémentaires des États », veuillez noter que vous bénéficiez des droits supplémentaires spécifiques mentionnés dans la section correspondante.

7. Droit supplémentaire ou détails relatifs aux États américains

Canada

Si vous êtes un résident canadien, nous devons nous conformer à toutes les lois canadiennes sur la protection de la vie privée, y compris, mais sans s’y limiter, la Loi fédérale sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDE ») L.C. 2000, ch. 5, tel que modifiée pour la dernière fois le 21 juin 2019 et toutes les lois provinciales applicables (ensemble appelées « lois canadiennes sur la protection de la vie privée »).

En vertu de la LPRPDE, vous avez le droit d’accéder à vos renseignements personnels, de demander la rectification de renseignements inexacts (droit à l’exactitude et à l’intégralité), de retirer votre consentement à tout moment lorsque notre traitement est basé sur votre consentement. Veuillez noter que tous ces droits ne sont pas absolus et seront évalués au cas par cas par notre responsable de la confidentialité :

Alirahealth.HSL.dpo@mydata-trust.info.

Dans le cas où nous transférons vos renseignements personnels à l’extérieur du Canada, cela sera effectué conformément aux exigences des lois canadiennes sur la protection de la vie privée, y compris un contrat contenant les dispositions appropriées nécessaires à la protection de ces renseignements conformément à la législation applicable en matière de confidentialité.

Vous pouvez également déposer une plainte auprès du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada pour signaler toute préoccupation : https://www.priv.gc.ca/fr/signaler-un-probleme/.

États-Unis

En fonction de votre résidence aux États-Unis, vous pouvez disposer de certains renseignements et droits supplémentaires. Ces renseignements et droits sont accordés par les États américains prévoyant un cadre de confidentialité spécifique, notamment la Californie, le Colorado, le Connecticut, le Delaware, l’Indiana, l’Iowa, le Montana, l’Oregon, le Tennessee, le Texas, l’Utah et la Virginie.

Lorsque vous êtes établi dans l’un des États listés ci-dessus (sauf indication contraire), vous bénéficiez des droits suivants.

Vous avez le droit de demander à Alira Health l’accès aux renseignements ou catégories de renseignements collectés à votre sujet, aux renseignements ou catégories de renseignements partagés avec des tiers, ou aux tiers ou catégories de tiers en particulier auxquels les renseignements ont été transmis; ou une combinaison de renseignements semblables.

Vous pouvez demander à Alira Health la suppression des renseignements personnels vous concernant sous certaines conditions qui seront fournis par le responsable de la protection de la vie privée.

Droit à la portabilité : Vous pouvez demander que vos renseignements personnels soient divulgués dans un format de fichier courant.

Droit de refuser la vente/le partage de vos renseignements personnels : Nous ne vendrons ni ne partagerons aucune information personnelle que nous recueillons à votre sujet.

Vous avez également le droit de refuser le traitement à des fins de profilage/publicité ciblée (non applicable en vertu de l’Iowa Consumer Data Protection Act et des lois californiennes sur la confidentialité). Cela signifie que vous pouvez nous demander de ne pas traiter vos renseignements personnels à des fins de profilage et de publicité ciblée.

Vous avez le droit d’accepter le traitement des données sensibles (non applicable en vertu de la Iowa Consumer Data Protection Act, California privacy laws and Utah Consumer Privacy Act). Cela signifie que nous ne traiterons vos renseignements personnels sensibles qu’avec votre consentement.

Loi contre la prise de décision automatisée (non applicable en vertu de la Utah Consumer Privacy Act) : Nous ne prendrons pas de décisions vous concernant uniquement sur la base d’un processus automatisé sans intervention humaine.

Traque interdite (Do Not Track, DNT) (applicables uniquement en vertu de la Californian Online Privacy Protection Act et de la Delaware Online Privacy and Protection Act).

Certains navigateurs Web intègrent une fonction « traque interdite » qui signale aux sites Web avec lesquels le navigateur communique qu’un visiteur ne souhaite pas que son activité en ligne soit suivie. Depuis octobre 2023, tous les navigateurs n’offrent pas d’option DNT et les signaux DNT ne sont pas encore uniformes. Pour cette raison, Alira, ainsi que de nombreux autres opérateurs de services numériques, ne répondent actuellement pas aux signaux DNT. Par conséquent, si vous ne souhaitez pas être suivi, veuillez sélectionner le bouton de refus disponible sur la bannière des témoins ou sélectionner votre préférence dans les paramètres des témoins. Pour plus de renseignements sur les signaux DNT, visitez allaboutdnt.com.

Droits supplémentaires en Californie

Si vous êtes résident en Californie, nous devons respecter la California Consumer Privacy Act 2018 (ci-après la « CCPA »), la California Consumer Privacy Rights Act 2020 (ci-après la « CPRA »), la Californian Online Privacy Protection Act 2003 (ci-après la « CalOPPA »).

En vertu des dispositions de la CCPA/CPRA et de la CalOPPA, des renseignements et des droits supplémentaires doivent être fournis comme suit :

Lois « Shine the Light » et « Eraser ». 

Vous pouvez demander une liste de tous les tiers auxquels nous avons divulgué certains renseignements à des fins de marketing direct pour ces tiers.

Le droit d’accès à l’information.

Vous pouvez avoir le droit de demander que nous vous divulguions les renseignements personnels que nous avons collectés ou vendus à votre sujet et la manière dont ils sont utilisés et partagés. Voici les renseignements auxquels vous pouvez avoir accès :

·      les catégories de renseignements personnels collectés;

·      les catégories de renseignements personnels sensibles collectés;

·      les catégories de sources à partir desquelles les renseignements personnels ou les renseignements personnels sensibles sont collectés;

·      l’objectif commercial d’une telle collecte, partage ou vente;

·      les catégories de tiers auxquels les renseignements personnels ou les renseignements personnels sensibles sont divulgués;

·      les renseignements personnels spécifiques collectés;

·      la durée pendant laquelle l’entreprise a l’intention de conserver chaque catégorie de renseignements personnels et de renseignements personnels sensibles.

Le droit de limiter l’utilisation des renseignements personnels sensibles

Vous avez le droit de nous demander de limiter l’utilisation de vos renseignements personnels sensibles à ce qui est nécessaire ou raisonnablement attendu pour exécuter le service ou fournir les biens. Ce droit peut être exercé en envoyant un courriel à alirahealth.dpo@mydata-trust.info.

Le droit de ne pas faire l’objet de discrimination (« droit à un service et à un prix égaux »)

Vous avez le droit de ne pas vous voir refuser des biens ou des services, de ne pas vous voir facturer des prix ou des tarifs différents pour des biens ou des services ou de ne pas vous voir proposer un niveau ou une qualité différente de biens ou de services.

Vous pouvez également déposer une plainte auprès de la California Privacy Protection Agency et, le cas échéant, auprès du bureau du procureur général de Californie.

8. Comment exercer vos droits?

Vous pouvez exercer vos droits en nous contactant au Alirahealth.HSL.dpo@mydata-trust.info.

Vous avez également le droit de déposer une plainte si vous considérez que vos renseignements personnels n’ont pas été traités conformément aux lois sur la confidentialité applicables dans votre État ou province de

8.1 États-Unis :

Californie :
California Privacy Protection Agency: info@cppa.ca.gov
Site Web du procureur général :https://oag.ca.gov/contact

Colorado :
Site Web du procureur général : https://complaints.coag.gov/s/contact-us

Connecticut :
Site Web du procureur général : https://portal.ct.gov/AG/Contact-the-Attorney-Generals-Office/Contact-the-Attorney-Generals-Office#:~:text=For%20all%20general%20inquiries%2C%20please,call%20860%2D808%2D5318.

Oregon :
Site Web du procureur général :https://www.doj.state.or.us/consumer-protection/contact-us/

Texas :
Site Web du procureur général :https://www.texasattorneygeneral.gov/contact-us

Virginie :
Site Web du procureur général :https://www.oag.state.va.us/consumer-protection/index.php/file-a-complaint

Utah :
Site Web du procureur général :        https://www.attorneygeneral.utah.gov/contact/complaint-form/

8.2 Canada :

Commissariat à la protection de la vie privée du Canada ou la Commission d’accès à l’information si vous êtes établi au Québec, ou le Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée pour la Colombie-Britannique

8. TÉMOINS

Les témoins sont des fichiers contenant une petite quantité de données pouvant inclure un identifiant unique anonyme. Les témoins sont envoyés à votre navigateur depuis un site Web et stockés sur votre appareil. D’autres technologies de suivi également utilisées sont les balises et les scripts pour collecter et suivre des renseignements ainsi que pour améliorer et analyser notre service.

Vous pouvez demander à votre navigateur de refuser tous les témoins ou de vous indiquer quand un témoin est envoyé. Cependant, si vous n’acceptez pas les témoins, cela peut restreindre la fonctionnalité et votre utilisation de notre site Web, et vous ne pourrez peut-être pas utiliser certaines parties de notre service.

En règle générale, si vous utilisez le site Web, nous collecterons uniquement les renseignements nécessaires à la fourniture de notre service. Nous pouvons vous demander des renseignements supplémentaires qui peuvent être divulgués sur une base volontaire.

9. SÉCURITÉ

Alira Health traite vos renseignements personnels de manière confidentielle et assure un niveau de protection suffisant et adéquat de vos données personnelles.

Vos données personnelles sont contenues derrière des réseaux sécurisés et ne sont accessibles que par un nombre limité de personnes qui disposent de droits d’accès spéciaux à ces systèmes et sont tenues de garder les renseignements confidentiels.

Nous fournissons des mesures de protection physiques, électroniques (y compris le cryptage) et procédurales pour protéger les renseignements que nous traitons. Par exemple, nous limitons l’accès à ces renseignements aux employés et sous-traitants autorisés qui ont besoin de connaître les renseignements pour exploiter, développer ou améliorer notre plateforme. Veuillez noter que même si nous nous efforçons d’assurer une sécurité raisonnable pour les renseignements que nous traitons, aucun système de sécurité ne peut empêcher toutes les failles de sécurité potentielles.

Vous êtes responsable de la protection de vos données qui résident sur votre appareil mobile ou ordinateur utilisé pour accéder à nos applications. Alira Health n’est pas responsable de la perte ou du vol des données présentes sur votre propre appareil, et nous encourageons tous les utilisateurs à mettre en œuvre des fonctionnalités de sécurité sur vos appareils.

10. MODIFICATIONS

Cette déclaration de confidentialité peut être mise à jour de temps à autre pour quelque raison que ce soit. Nous vous informerons de toute modification apportée à notre déclaration de confidentialité en publiant la nouvelle déclaration de confidentialité ici https://www.healthstorylines.com/privacy-policy.

Il vous est conseillé de consulter régulièrement cette déclaration de confidentialité pour toute modification.

11. Règles américaines en matière de notification des atteintes à la santé

L’utilisateur reconnaît qu’Alira Health ou ses concédants de licence, à leur seule discrétion, ont pris les mesures nécessaires pour garantir la confidentialité, l’intégrité et la sécurité des données saisies par l’utilisateur lors de la transmission des données entre le ou les appareils de l’utilisateur comme l’iPhone, l’iPad, Android, ou un navigateur Web et les serveurs qui hébergeront/stockeront les données. Malgré ces mesures de sécurité et de confidentialité, il est possible qu’il y ait une violation de la sécurité des données résultant d’actions non malveillantes d’Alira Health et/ou d’actions malveillantes de parties externes. Dans ce cas, Alira Health, pour de tels effets, a l’obligation de fournir tous les services de maintenance et d’assistance concernant l’application Health Storylines™.

12. NOUS CONTACTER

Alira Health Inc

30, rue Adelaide Est, 12e étage (industriel)

Toronto (Ontario) M5C 3G8, Canada

 
Site Web : https://www.healthstorylines.com/

Agent de la protection de la vie privée

MyData-TRUST SA

Alirahealth.HSL.dpo@mydata-trust.info.

Si vous faites partie d’un projet, veuillez consulter l’onglet spécifique/le consentement éclairé lié au projet dans lequel vous êtes impliqué(e) pour avoir l’adresse courriel spécifique pour les demandes de confidentialité.